Parenting With A Brain Disease/Kindererziehung mit einer Hirnerkrankung

23.05.2012 by Alice G. Walton - Original Artikel in Englisch/Forbes Online-Magazin

Kindererziehung mit einer Hirnerkrankung: Innerhalb der Gedanken von Frontodemporaldemenz

(Es handelt sich hier um eine Arbeitsübersetzung - sprachlich nicht ausgefeilt und sicherlich nicht ganz ohne Fehler, aber hoffentlich dennoch gut lesbar und verständlich).

Ein junger Patient mit einer seltenen Hirnerkrankung berichtet wie es ist, ein Vater und Ehemann zu sein, während seine Fähigkeiten und seine Freiheiten dahinschwinden. 

Mitt 44 Jahren hat Matt Rouse die Art eines zurückgelehnten, jugendlichen Charme, der zu dem Fehler verleitet, ihn für einen Uni-Absolventen von gegenüber zu halten. Seine schlagfertige und unkomplizierte Art täuscht über seine Verfassung hinweg - frontotemporale Degeneration (FTD), eine seltene Form der Demenz, die früher als andere auftritt und die fundamentalen Aspekte einer Person hinsichtlich Verhalten, Persönlichkeit, Urteilsvermögen, Empathie und Entscheidungskraft zerstört. Matt gibt als erstes zu, dass er sich noch nicht mit der ein-Jahr-alten Diagnose abgefunden hat. Er lebt in ständiger Angst davor, dass eine kleine Abweichung in seinem Verhalten oder Urteilsvermögen - FTD-verursachte Fehler und "ehrliche Fehler" sind schwer zu unterscheiden - weitere seiner schwindenden Freiheiten wegnehmen werden, was für ihn eine der schwierigsten Seiten dieser Erkrankung ist.

Noch vor anderthalb Jahren erklomm Matt's Karriere hohe Gipfel: Er war ein Musikpastor in Tuscaloosa und trat vor 1000 Gläubigen jeden Sonntag auf; die Auftritte wurden im Radio und Fernsehen in ganz Alamaba übertragen. "Mein Job war extrem sichtbar," sagt er. "Ich war überall in der Stadt bekannt, weil die Leute mein Gesicht jede Woche im Fernsehen sahen. Es war sehr schwierig diese Welt zu verlassen, für die ganze Familie."

Matt's neurologische Symptome begannen vor ca. 4 Jahren bei einem Auftritt, als er einen dreieinhalb-Minuten-langen epileptischen Anfall hatte, während er einen Gottesdienst vor 900 Leuten leitete. Er hat seitdem keinen weiteren Anfall gehabt, und die Ärzte sind sich nicht sicher, ob dieser epileptische Anfall mit seiner FTD zusammenhängt. Die FTD-Symptome begannen vor anderthalb Jahren, als er realisierte, dass er nicht mehr in der Lage war Entscheidungen zu treffen wie gewöhnlich. "Die Dinge, die einst sehr einfach zu verstehen waren," sagt Matt, "wurden allmählich unmöglich. Es war wie durch Beton zu gehen." Er hatte für die Planung von Musicals und speziellen Veranstaltungen immer eine Pinnwand in seinem Büro benutzt, aber in den Monaten um seinen 43. Geburtstag, "war plötzlich nicht genug Platz an der Pinnwand, um alles, was ich benötigte, anzuheften, weil ich es nicht in meinem Kopf behalten konnte." Matt ergänzt, dass "die Messlatte meine eigene Leistung in den vorangegenangenen Monaten und Jahren war. Ich fing an zu begreifen, dass irgendetwas nicht besser wurde."

Matt's FTD-Diagnose wurde relativ schnell gestellt, es dauerte nur 5 Monate, statt vieler Jahre, wie bei vielen anderen FTD-Patienten. Es wurde beschleunigt durch die Tatsache, dass er und seine Frau wegen eines Familienmitgliedes in die Mayo Klinik nach Florida reisten. Matt erhielt dort einen Termin mit einem Neurologen, der, in Zusammenarbeit mit Matt's medizinischem Team zu Hause, schließlich die FTD erkannte.

Die Diagnose war das erste einer ganzen Reihe unglücklicher Ereignisse im Haushalt Rouse: Matt's Frau verlor ihren Job und sein Stiefvater starb innerhalb weniger Monate. Es war kein einfaches Jahr für die Rouses.

Leben unter dem Mikroskop

Die meiste Zeit ist es schwer für Matt seine Symptome zu sehen, welche, soweit er berichten kann, schleichend verändertes Verhalten und Mangel an Fähigkeiten, die er als Multi-tasker gewohnt war, einschließen. Besonders hart für ihn ist es, seine Defizite zu erkennen - jetzt, wo er den ganzen Tag zu Hause ist, nachdem er seinen Job aufgeben musste wegen der auftretenden Symptome. "Wenn Du nicht länger arbeitest, verlierst Du wirklich die Messlatte. "Du bist nicht in einem Umfeld, das Dich testet: Da ist kein sichtbares Anzeichen von etwas, was Du tun solltest, aber nicht getan hast."

Aber Matt sagt, zu Hause wird er oft auf andere Weise an seine Defizite erinnert. Ein Leben in dem Wissen, dass alles, was er tut, untersucht und beurteilt wird, ist nicht einfach, sagt er. Wenn ich vor zehn Jahren einen Fehler machte, was es keine große Sache. Aber heute ist jeder Fehltritt ein Symptom, und jeder falsche Schritt ein Grund für seine Ärzte und seine Frau, ihm ein weiteres "Privileg" wegzunehmen.

"Wenn ich Auto fahre und die Reifen nur ein wenig über der Spur bewegen. habe ich eine fesselnde Angst darüber, wie weit ich davon entfernt bin, meinen Führerschein zu verlieren. In den Gedanken meiner Frau ist es ein anderes Kontrollhäkchen auf der Liste der Dinge, die ich nicht tun darf. Du lebst in einem Staat der Angst, dass Du irgendetwas Falsches tust und die Konsequenz ist, die Freiheit zu verlieren. Und Du willst nicht Deine Freiheit verlieren."

Matt ergänzt, dass der New York Times-Artikel über die Frenches ihn zu Tode erschreckt hat - in jedem Fall. "Der Patient, Mr. French, ist ein guter Koch gewesen, und den Topflappen zu verbrennen war ein Alarmsignal. Diese Lektüre hat mich erschreckt - ich liebe es zu kochen! Ich bin die zweite Generation Cajun - wenn ich nicht kochen kann, was dann? Was ist, wenn ich einen kleinen Fehler in der Küche mache? Die Pop Tarts im Toaster verbrenne? Bum. Ich könnte meine Küchenprivilegien komplett verlieren."

Gefangen in der Mitte

Zwischen unseren Telefongesprächen, ungefähr eine Woche zuvor, verlor Matt schließlich doch seinen Führerschein. "Verschiedene Ereignisse geschahen, so dass meine Frau mit dem Arzt sprach, und die Entscheidung  gefallen ist," sagt er. Er denkt nicht, dass seine Fehler nicht auch von einer gesunden Person gemacht würden, aber wieder ist es sehr schwer für ihn zu berichten.

"Ich denke es ist gang und gäbe in diesen Dingen. Ich habe oft meine Frau gefragt, "was für Probleme habe ich mit meinem Urteilsvermögen"? und sie erzählt mir, "Du würdest es nicht verstehen." Meine Freunde sagen, sie stellen nichts fest, oder, dass es keine große Sache ist. Das ist der Kampf, in dem der Patient in der Mitte gefangen ist." Im Vertrauen auf die anderen, die ihm sagen wie er ist, ist es hart für ihn abzuschätzen, wie gut oder schlecht er handelt. "Weil jeder mir unterschiedliche Dinge erzählt, ist es so, als hätte ich keine Fähigkeit mehr, die Realität zu erkennen."

Ironischerweise hat er die meisten seiner Freiheiten freiwillig abgegeben um sie zu erhalten. "Wenn ich sage, 'Nein, ich gebe die Autoschlüssel nicht ab!' Na ja, dann schieße ich mich selbst in den Fuß. Dann habe ich gezeigt, dass ich die Fähigkeit zur Selbsteinschätzung nicht habe. So gibst Du die Schlüssel ab, denn wenn Du Dich weigerst, dann wird es für jeden noch schwieriger."

Der Verlust der Freiheiten spannt eine Skala von mehr machbar zu massgeblich, wie die medizinische Pflege. "Du verlierst tatsächlich die Kontrolle über Deine eigene medizinische Geschichte," sagt er. "Und das ist sehr hart. Du gehst in das Sprechzimmer des Arztes, aber Du gehst nicht allein, Deine Frau geht mit Dir. Irgendjemand ist immer da, der dem Arzt erzählt, wie es Dir geht - Deine Symptome und Defizite. Meine Meinung ist nicht immer dieselbe wie die um mich herum. So bin ich also wieder in der Mitte steckengeblieben. Und ich kann nicht dagegen kämpfen, denn sie werden mir dann mehr "glückliche Medizin" geben, wenn Du weißt, was ich meine."

Nach einer Pause ergänzt er: "Man verliert die Kontrolle über das eigene Leben. Und wenn Du das kapieren kannst, wenn Du diesen Kontrollverlust begreifst, ist es sehr, sehr hart."

Kindererziehung mit Demenz

An FTD leiden und mit jüngeren Kindern zusammenleben ist nicht die ideale Kombination, und seit seine Erkrankung voranschreitet, wird es nicht einfacher. Matt hat vom Arzt den Ratschlag erhalten, einen Schritt zurückzutreten in der Kindererziehung, weil Bedenken bestünden, dass sein eigenes verändertes Verhalten im Eiltempo voranschreiten würde. Seine Kinder, 14 und 16, hatten eine harte Zeit mit der Diagnose ihres Vaters, aber Matt's Beziehung zu seinem Sohn, dem jüngeren der beiden, hat die größte Veränderung erfahren. "Irgendwie foppen mein Sohn und ich uns am meisten. Ich weiß nicht, warum es er ist und nicht sie, außer dass Du Jungen anders erziehst als Mädchen. Zurück zu dem, was die Ärzte gesagt haben, ist es so, das es eine Herausforderung für mich ist, nicht über zu reagieren. Besonders wenn sie Teenies sind, musst Du mehr einstecken als sonst."

Glücklicherweise hat Matt immer noch die Erkenntnis seines eigenen Verhaltens und die Fähigkeit es selbst zu steuern. "Ich habe immer noch das Können der Selbsterkenntnis. Ich muss mich zurückziehen, pausieren und darüber nachdenken, bevor ich handle. In Kenntnis meines Handelns ist es - besonders mit meinem Sohn - eine große Aufgabe. Ich habe anderen Gestalten erlaubt, anderen männlichen Personen, die wir respektieren und denen wir vertrauen, in unser Haus zu kommen und Vorbilder im Rollenverhalten zu sein. Ich weiß nicht sicher, wie mein Sohn damit umgehen wird."

Matt ist sich auch nicht sicher darüber, wieviel seine Kinder von seinen Kämpfen mitbekommen, aber er weiß, dass sie eine harte Zeit haben mit der Tatsache, dass er nicht "krank" aussieht, sich aber unterschiedlich manchmal benimmt. "Die Kinder sagen, sie bemerken nicht wirklich meine Symptome, aber wenn Du ein Teenage-Kind bist, willst Du wirklich Deinem Vater erzählen, "He, Du hast diese Dummheit gemacht, Dad"? Es ist hart, dass es in diesem Maße von ihnen abhängt und ihnen zu sagen: "Leute, ich brauche Hilfe. Diese Erziehungs-Dynamik ist schwer."

Vorwärtsbewegung

Matt's Akzeptanz seiner Diagnose ist ein immernoch arbeitender Prozess. Er ist noch nicht dafür bereit, entsprechende Gruppen zu besuchen, und er hasst es, etwas über die Erkrankung zu lesen. Er hasst es noch vielmehr, wenn sein Frau etwas Neues darüber lernt, weil es zu einer Art "selbsterfüllenden Prophezeihung" wird", gewöhnlicherweise führt es zu noch intensiverer Mikroskopie.

"Ich versuche es zu akzeptieren, meinen Weg zu finden, damit zurechtzukommen. Die Diagnose ist anderthalb Jahre alt, und ich bin immer noch am Kämpfen, um sie zu akzeptieren. Andere Leute schreiben Briefe und besuchen Gruppen, und ich bin wie 'Hm, ich fühle noch nicht den Nutzen, dies zu tun.' Ich bin noch nicht dafür bereit."

Um es vorsichtig auszudrücken, Matt's persönlicher Glaube hat es versucht. "Ich weiß, dass schlechte Dinge guten Menschen passieren, aber es ist wie, ist es wirklich, wo Du mein Leben nimmst, Gott? Wirklich? Aber ich akzeptiere die guten Dinge im Leben, dann muss ich Manns genug sein, die schlechten ebenfalls zu akzeptieren. Dies sind die Zeiten, in denen Du Deinen Glauben wirklich testest. Ohne meinen Glauben wäre ich total aufgelöst." Matt vertraut immer noch auf Gottes Plan für ihn und seine Familie, allerdings ist er immernoch dabei, ihn zu verstehen.

Matt's letzte Gedanken: "Ich habe dieses Ding, das mit erzählt wurde: Diese Diagnose. Persönlich setze ich mich immernoch damit auseinander. Aber in der Zwischenzeit ist die Herausforderung, jeden Moment so zu nehmen wie ich kann, ihn voll zu erleben, und dann zu gehen. Auf der Rückseite, ist das nicht so, wie jeder von uns leben sollte? Die Wahrheit ist, dass Du niemals weißt, wann Dich irgendetwas schlagen wird. Das Leben auf der Erde ist sehr, sehr schwierig unter diesen besten Umständen. Und es ist sehr kurz. Auf der Skala der menschlichen Geschichte sind wir nur ein kleiner Punkt. So handle, wie Du handeln muss und warte nicht ab. Du möchtest nicht mit Bedauern zurückblicken. Du wirst nie wissen, was noch kommt. Das ist keine einfache Straße gewesen. Aber die Liebe und Unterstützung meiner Frau und meiner Familie zu haben, um dies alles durchzustehen...ich könnte nicht um mehr bitten."

To be continued...

The Disease That Stole My Career/Die Krankheit, die mir meine Karriere gestohlen hat

15.05.2012 by Alice G. Walton - Original Artikel in Englisch/Forbes Online-Magazin

Die Krankheit, die mir meine Karriere gestohlen hat: Innerhalb der Gedanken von Frontodemporaldemenz

(Es handelt sich hier um eine Arbeitsübersetzung - sprachlich nicht ausgefeilt und sicherlich nicht ganz ohne Fehler, aber hoffentlich dennoch gut lesbar und verständlich).

Eine Patientin mit Frontotemporaldegeneration (FTD) berichtet darüber, wie es ist, mit einer Erkrankung zu leben, die ihre Karriere zerstört hat. Weitere Patienten werden in den kommenden Wochen ihre eigenen Geschichten berichten.

Diana ist kein Mauerblümchen. Das ist sie nie gewesen, aber die Erkrankung FTD hat Ihre Tendenzen über Nonsens-Ideen verstärkt. Als Single war sie über die wachsende Anzahl von Frauen in der ähnlichen Situation besorgt: Die alternde Nachkriegsgeneration, die niemals geheiratet oder einen Partner gefunden hat, jetzt aber mit jedem Wehwechen im Alter beschäftigt ist - oder aufgrund des Alterungsprozesses - einfach mit sich selbst. Glücklicherweise war Diana erfolgreich im Beruf und hatte rechtzeitig mit drei verschiedenen Berufsunfähigkeits-/Krankenversicherungen vorgesorgt. Aber nicht alle Frauen - oder auch Männer - sind in dieser glücklichen Lage.

Diana war senior Vizepräsidentin einer Investmentgesellschaft und war sehr erfolgreich in Ihrem Job. "Die Finanzwelt ist nie eine weibliche Welt gewesen", sagt sie, und in Tampa, wo sie lebt und gearbeitet hat, waren die beruflichen Aufstiegsmöglichkeiten für eine "Powerfrau" noch härter. "Es ist eine tolle, fantastische Stadt, aber eine Stadt der männlichen alten Seilschaften." Dennoch schuf sie sich selbst einen Platz, zeichnete sich aus und fand ein auskömmliches Leben.

Die erste Symptome bemerkte sie 2009 bei der Arbeit. "Ich hatte einfach nicht meinen üblichen Enthusiasmus"," sagt sie. "Aber dann begann ich zu weinen bei der Arbeit, und ich werde sonst nie emotional auf meinem Arbeitsplatz. Der Markt war hart, aber ich hatte bereits weitaus härte Märkte zuvor erlebt. Ebenso fing ich an, kleinere Dinge zu vergessen, wie Namen, nichts Großes. Ich bat meine Sekretärin Dinge zu tun zweimal, weil ich vergessen hatte, dass ich bereits schon einmal darum gebeten hatte."

Zu diesem Zeitpunkt erarbeitete sie weiterhin gute finanzielle Entscheidungen für Ihre Kunden, aber, so fügt sie hinzu "meine Personlichkeit war immer mehr gestresst, und ich ging unterschiedlich mit den Leuten um. Es fühlte sich nicht wie Diana an. Ich hatte immer eine direkte Persönlichkeit, aber ich begann zu bemerken, dass ich nicht ich selbst war. Außerdem hatte ich zunehmend Schwierigkeiten, meine beruflichen Aufgaben zu erfüllen; Ich verlor meinen Fokus. Schließlich entschied ich, etwas zu unternehmen." Sie ließ eine Reihe von medizinischen Tests über sich ergehen, die in einer Kernspintomographie gipfelten, welche FTD vermutete. "Dann hatte ich einen neuropsychologischen Test und 'Kawumm", sagt sie, "das passte alles."

Eine der härtesten Auswirkungen von FDT war das Verlassen des Berufslebens, in dem sie Erfolg hatte. "Mein Neurologe war darüber besorgt, das ich mich selbst oder meine Kunden mit falschen finanziellen Entscheidungen gefährden könnte, da diese Teil der Erkrankung sind. Er befahl mir, umgehend mit der Arbeit aufzuhören. "Wenn ich Wäsche bei Macy's gefaltet hätte, wäre es okay gewesen weiterzumachen, aber in meiner Position musste ich aufhören, ohne weiteres. Mein ausführendes Handeln war eingeschränkt, und ich verlor komplett meine Fähigkeit für Multi-Tasking; das ist FTD." Nachdem sie jahrelang 65 Stunden in der Woche gearbeitet hatte, war "der Arbeitsplatzverlust für mich extrem schwierig," sagt sie. "Und wenn Du keine Anwesenheit mehr in der Geschäftswelt hast, vergessen Dich die Leute."

Die Reaktionen um sie herum waren eine andere zermürbende Seite dieser Erkrankung. Diana, jetzt 59, ist lustig, fröhlich und kommunikativ. Aber ihrer starke Personlichkeit und der ständige Rückgang für Empathie, was FTD gemeinsam ist, sagt sie, ließen sie ihre Freunde verlieren, und ehemalige Kunden kontaktierten sie nicht mehr oft. "Leute schauten mich an, sagten 'Dir geht es gut' und gingen wieder, oder ich habe simuliert, weil der Markt südlich ging. "Na ja, mir geht es nicht gut," sagt sie. "Ich würde so gerne wieder zurückgehen und 'Geld machen', wie ich es gewohnt war. Simulieren ist das Letzte, was ich tun wollte. Ich bin kein Drückeberger. Es war sehr schwer für mich damit umzugehen und mich anklagen zu lassen."

Sie sorgt sich um die anderen alleinstehenden Frauen - die Nachkriegsgeneration, die mit jeder Form von Krankheit beschäftigt ist, alleingelassen mit Gehirnerkrankungen wie Alzheimer oder FTD, oder die einfach immer älter alleine werden. "Wer kümmert sich um sie? Ich habe tatsächlich Pflegepersonal für mich eingestellt - es geht wirklich an die Nerven. Ich habe einen Rechtsanwalt - aber für ihn bin ich eine Kundin; ich habe jemanden, der mich bei Arztbesuchen begleitet, aber auch hier bin ich Kundin. Die Vorstellung ist schrecklich jemanden als gesetzlichen Betreuer einzustellen, und zu entscheiden, ob ich leben oder sterben werde."

Sie ist teilweise betroffen über die Problematik, einen so langen Zeitraum zu planen, sie hat es immer wieder genau angeschaut in ihrem Geschäft. "Viele unabhängige Frauen gehen in diesem System verloren," sagt sie. "Ich finde, dass Frauen nicht immer erfolgreich in der Planung ihrer Zukunft sind, oder gute Ratschläge annehmen. Ich habe vielen Leuten damit geholfen, aber meine Erfahrung ist, dass viele Frauen entweder nicht zuhören, oder keine Jobs haben, die sie zu einer langfristigen Pflege oder Erkrankung bringen könnten."

Männer können ebenfalls schlechte, langfristige Entscheidungen treffen oder sie vermeiden, aber Diana sagt, "Es ist schade, aber es gibt immer noch Ungerechtigkeit. Frauen könnte es gutgehen, aber oft haben sie nicht die vertraglichen Möglichkeiten oder einen Pflege-Plan, um damit auszukommen. Denn was passiert, wenn sie ihren Job verliert? Sie hängt dann tief in der Scheiße. Es wird besser, aber Frauen müssen sich selbst mehr dazu drängen, für die Zukunft vorbereitet zu sein."

Diana sagt, sie bemerkt selbst Ihr Abgleiten, und sie sorgt sich darüber, wohin sie gehen wird. Sie denkt nicht im Entferntesten daran, so schnell in ein Altenheim zu gehen. "Dort ist kein Platz für pensionierte Frauen wie mich. Ich passe nicht in diese mädchenhaften Dinge, also bin ich irgendwie eine verlorene Seele. Ich hatte immer Schwierigkeiten in einer Frauenwelt dazuzugehören. Mit meiner starken Persönlichkeit, und mit der Verstärkung durch die Krankheit," fügt sie hinzu, " wird es schwer werden, einen Platz für diese Tage zu finden."

Aber sie fährt fort, positiv zu bleiben, arbeitet ehrenamtlich in der Gemeinschaft und liebt Restaurants. "Ich möchte weitermachen damit, Dinge zu tun, teilzuhaben, konkrete Leistungen zu machen. Es ist ja nicht so, dass ich sabbere; Ich kann immer noch Autofahren und in Restaurants essen. Mir fehlt es nicht an finanziellen Mitteln. Ich kann Dinge tun, aber ich habe nicht so viele Leute, mit denen ich sie gemeinsam tun kann."

" Ich hatte einen hohen Intelligensquotienten, so bin ich immer noch ein bißchen besser dran," witzelt sie. "Aber im Ernst: Es ist einsam. Das ist der schlimmste Teil der Krankheit. Es ist ein einsamer."

Dieser Artikel ist der Auftakt einer ganzen Artikelreihe, die das Forbes-Magazin in den letzten Wochen veröffentlicht hat. Ich werde sie nach und nach übersetzen und hier zur Verfügung stellen.